Недавно редакция ИА «NewTimes.kz» напомнила читателям историю Ансара из Караганды и его мамы Асель Нуржановой, которая одна растит сына и борется за его жизнь. У Ансара — мышечная дистрофия Дюшенна. После последнего материала к семье все-таки пришла врачебная комиссия.

Правда, ее визит ничего не изменил — по словам мамы, доктора сказали, что шансов нет, прямо в присутствии мальчика. Теперь Асель решила привлечь внимание к проблеме своего ребенка другим способом — она обратилась к футболисту Криштиану Роналду.

Как рассказала нам Асель Нуржанова, после выхода материала к ним пришли врачи — окулист и невропатолог, а также главный педиатр. Они осмотрели мальчика, но в лекарстве, на которое так рассчитывала мама Ансара, им снова отказали.

«Очень некорректно себя повели по отношению к ребенку, прямо при нем сказали, что Аталурен уже не поможет. «У него нет мышц, спуститесь на землю, не стройте иллюзий, ребенку уже ничего не поможет, надо было пить преднизолон». Он назначался 4 года назад, но потом пошла сильная побочка, поэтому его сняли», — объясняет Асель.

Мотивом отказа в заключении указали аргумент — «учитывая функциональную возможность ребенка».

«Невропатологи говорят, что протокол гласит: прежде чем назначить Аталурен, ребенок должен принимать преднизолон. Я этот протокол в глаза не видела, он придуман на уровне одного врача, в самой инструкции Аталурена такое не написано. Также написано, что Аталурен не был исследован на лежачих больных. Но Ансар не лежачий, он занимается спортом каждый день, у него тренировки, ЛФК», — уверяет Асель.

После неутешительных новостей женщина решила попробовать другой метод — написать в социальных сетях всемирно известному футболисту.

«Дорогой Криштиану, услышь, пожалуйста, нас! Наше государство не может купить Ансару препарат Аталурен, сказали, нет денег. … Я написала обращение к Криштиану о помощи в покупке препарата Ataluren. А пока новости о наших буднях. … В интервью в новостях Минздрав прокомментировал мое обращение — не могут назначить Аталурен, так как не было длительного приема преднизолона. Согласно разработанного им протокола! Нигде в инструкции не указано, что Аталурен назначается только тем, кто пьет преднизолон. Да и, кстати, когда была сильная побочка у Ансара от преднизолона, его снял сам невропатолог клиники им. Макажанова!

Облздрав в интервью на весь Казахстан сообщил первым делом, что нам ПОСТОЯННО ПОМОГАЕТ АКИМАТ! То есть мы на содержании у акима! Мы 4 года не обращались ни к акиму, ни в облздрав, так как нам было отказано в лечении за рубежом и так далее. Разовая помощь была оказана, и то мне пришлось доказывать, унижаться, но аким области обещал все лечение оплатить помочь! С февраля ждем!

Теперь, что пишет компания Sarepta в отношении препарата — Аталурен назначается детям в возрасте от 2 лет, тем, кто ходит, на лежачих детях данный препарат не испытывали. Ансар — не лежачий и каждый день занимается спортом. Но самое важное, что препарат Аталурен ОСТАНАВЛИВАЕТ ПРОГРЕССИРОВАНИЕ БОЛЕЗНИ, то есть пусть даже на этом этапе препарат белок остановит прогрессирование болезни! Ну не было в истории еще опыта такого, давайте, господин Цой, попробуем, дадим шанс ребенку!» — написала Асель.