Пятница, 26 февраля, 2021
Қазақ редакциясы
  • Новости
  • Главные новости
    • Казахстан
    • Мир
  • Общество
  • Политика
  • Происшествия
  • Спорт
  • Экономика
Нет результатов
Посмотреть все результаты
Neonomad.kz
Нет результатов
Посмотреть все результаты
Новости Главные новости

Мама тяжело больного мальчика из Караганды обратилась к Роналду

Ася Скороходова
24 октября, 2020
Главные новости, Жизнь, Здоровье, Медицина, Новости Казахстана, Общество
Мама тяжело больного мальчика из Караганды обратилась к Роналду
Поделиться на Facebook
 

Недавно редакция ИА «NewTimes.kz» напомнила читателям историю Ансара из Караганды и его мамы Асель Нуржановой, которая одна растит сына и борется за его жизнь. У Ансара — мышечная дистрофия Дюшенна. После последнего материала к семье все-таки пришла врачебная комиссия.

Правда, ее визит ничего не изменил — по словам мамы, доктора сказали, что шансов нет, прямо в присутствии мальчика. Теперь Асель решила привлечь внимание к проблеме своего ребенка другим способом — она обратилась к футболисту Криштиану Роналду.

Как рассказала нам Асель Нуржанова, после выхода материала к ним пришли врачи — окулист и невропатолог, а также главный педиатр. Они осмотрели мальчика, но в лекарстве, на которое так рассчитывала мама Ансара, им снова отказали.

Мужчина пнул в спину пожилого инвалида, который мешал ему пройти в магазин

Невеста Роналду появилась обнаженной

В ЗКО вынесли приговор студентке, убившей новорожденного сына

«Очень некорректно себя повели по отношению к ребенку, прямо при нем сказали, что Аталурен уже не поможет. «У него нет мышц, спуститесь на землю, не стройте иллюзий, ребенку уже ничего не поможет, надо было пить преднизолон». Он назначался 4 года назад, но потом пошла сильная побочка, поэтому его сняли», — объясняет Асель.

Мотивом отказа в заключении указали аргумент — «учитывая функциональную возможность ребенка».

«Невропатологи говорят, что протокол гласит: прежде чем назначить Аталурен, ребенок должен принимать преднизолон. Я этот протокол в глаза не видела, он придуман на уровне одного врача, в самой инструкции Аталурена такое не написано. Также написано, что Аталурен не был исследован на лежачих больных. Но Ансар не лежачий, он занимается спортом каждый день, у него тренировки, ЛФК», — уверяет Асель.

После неутешительных новостей женщина решила попробовать другой метод — написать в социальных сетях всемирно известному футболисту.

«Дорогой Криштиану, услышь, пожалуйста, нас! Наше государство не может купить Ансару препарат Аталурен, сказали, нет денег. … Я написала обращение к Криштиану о помощи в покупке препарата Ataluren. А пока новости о наших буднях. … В интервью в новостях Минздрав прокомментировал мое обращение — не могут назначить Аталурен, так как не было длительного приема преднизолона. Согласно разработанного им протокола! Нигде в инструкции не указано, что Аталурен назначается только тем, кто пьет преднизолон. Да и, кстати, когда была сильная побочка у Ансара от преднизолона, его снял сам невропатолог клиники им. Макажанова!

Облздрав в интервью на весь Казахстан сообщил первым делом, что нам ПОСТОЯННО ПОМОГАЕТ АКИМАТ! То есть мы на содержании у акима! Мы 4 года не обращались ни к акиму, ни в облздрав, так как нам было отказано в лечении за рубежом и так далее. Разовая помощь была оказана, и то мне пришлось доказывать, унижаться, но аким области обещал все лечение оплатить помочь! С февраля ждем!

Теперь, что пишет компания Sarepta в отношении препарата — Аталурен назначается детям в возрасте от 2 лет, тем, кто ходит, на лежачих детях данный препарат не испытывали. Ансар — не лежачий и каждый день занимается спортом. Но самое важное, что препарат Аталурен ОСТАНАВЛИВАЕТ ПРОГРЕССИРОВАНИЕ БОЛЕЗНИ, то есть пусть даже на этом этапе препарат белок остановит прогрессирование болезни! Ну не было в истории еще опыта такого, давайте, господин Цой, попробуем, дадим шанс ребенку!» — написала Асель.

 
Теги: инвалидКриштиану РоналдуМальчикпомощьребенок
Загрузка...
Предыдущая новость

Пьяный водитель устроил ДТП в Алматы

Следующая новость

Несовершеннолетнюю застали за оказанием интим-услуг в квартире в Алматы

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)
Происшествия

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)

26 февраля, 2021
32
142-летнее здание тушат пожарные Семея
Происшествия

142-летнее здание тушат пожарные Семея

26 февраля, 2021
25
Сборку Lada остановил «АвтоВАЗ» на заводе в Усть-Каменогорске
Экономика

Сборку Lada остановил «АвтоВАЗ» на заводе в Усть-Каменогорске

25 февраля, 2021
93
Айдабульский спиртзавод законсервируют – более 200 сельчан останутся без работы
Новости Казахстана

Село ликует! Завод не закрывают — аким области вмешался в ситуацию

25 февраля, 2021
73
БОЛЬШЕ НОВОСТЕЙ

ГЛАВНОЕ

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)
Происшествия

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)

26 февраля, 2021
32
142-летнее здание тушат пожарные Семея
Происшествия

142-летнее здание тушат пожарные Семея

26 февраля, 2021
25

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)

26 февраля, 2021
32

142-летнее здание тушат пожарные Семея

26 февраля, 2021
25

Сборку Lada остановил «АвтоВАЗ» на заводе в Усть-Каменогорске

25 февраля, 2021
93

Село ликует! Завод не закрывают — аким области вмешался в ситуацию

25 февраля, 2021
73

Филипп Киркоров задолжал по кредитам почти 70 миллионов рублей

25 февраля, 2021
124

Блогера привязали к машине и везли по улице в Павлодаре (видео)

25 февраля, 2021
99

Полицейский устроил свою свадьбу в ресторане в Алматинской области

25 февраля, 2021
59

Насилие над женщинами: Токаев дал поручение по решению проблемы

25 февраля, 2021
5
БОЛЬШЕ НОВОСТЕЙ

ПОПУЛЯРНЫЕ НОВОСТИ

Мужчина умер от чрезмерного оргазма во время секса с проституткой
Мир

Мужчина умер от чрезмерного оргазма во время секса с проституткой

2 февраля, 2021
14.8k
Вице-министр задержан за коррупцию в Нур-Султане — СМИ
Происшествия

Вице-министр задержан за коррупцию в Нур-Султане — СМИ

22 февраля, 2021
1.9k
Филипп Киркоров задолжал по кредитам почти 70 миллионов рублей
Мир

Филипп Киркоров задолжал по кредитам почти 70 миллионов рублей

25 февраля, 2021
124

Информационный синдикат Neonomad

Neonomad – это последние новости политической и общественной жизни. Это новый взгляд на резонансные события и горячие новости Казахстана и мира. Мы пристально наблюдаем за казахстанской и международной новостной повесткой. Публикуем только важные новости политики и экономики, спорта и культуры, науки и техники. 

Главные новости

Двое пьяных парней разбили дверь банка и проникли в здание в Нур-Султане (видео)

142-летнее здание тушат пожарные Семея

Сборку Lada остановил «АвтоВАЗ» на заводе в Усть-Каменогорске

Село ликует! Завод не закрывают — аким области вмешался в ситуацию

Филипп Киркоров задолжал по кредитам почти 70 миллионов рублей

Новости Казахстана и мира

Информационная продукция данного сетевого издания предназначена для лиц, достигших 18 лет и старше
  • Контактная информация
  • О проекте
  • Политика конфиденциальности
  • Реклама на сайте Neonomad.kz
  • Информационное сообщение по предвыборной агитации

Все права защищены. © 2020 Neonomad.kz.

Нет результатов
Посмотреть все результаты
  • Главные новости
  • Новости Казахстана
  • Мир
  • Происшествия
  • Политика
  • Общество
  • Экономика
  • Спорт

Все права защищены. © 2020 Neonomad.kz.

×